Quelle association peut aider les enfants en soins palliatifs ?

aide aux enfants en soins palliatifs

PALIPED est l’Équipe Régionale Ressources de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) en d’Île-de-France. Cette équipe a été créée en 2010 et a pour objectif d’améliorer la qualité de la prise en charge des enfants en soins palliatifs quelle que soit leur pathologie. Pour cela Paliped :

  • accompagne, forme et soutient les professionnels qui travaillent avec les enfants atteints de maladies graves, évolutives ou terminales en pédiatrie, ainsi que leurs familles.
  • élabore des projets à destination des familles, comme par exemple les séjours familiaux de répit depuis 2012.

Des séjours de répit gratuits pour les familles d’enfants malades

On connaît l’épuisement physique, psychique et financier des familles d’un enfant en soins palliatifs après plusieurs mois ou années d’évolution de la maladie.

PALIPED propose des séjours de répit destinés à l’ensemble de la famille dont un enfant est en soins palliatifs, avec un objectif, la réalisation d’un vrai projet de vie : un séjour « clés en mains », autour d’activités ludiques, dans un environnement sécurisant.

Ces séjours sont proposés aux familles par les services de pédiatrie et les établissements médico-sociaux qui suivent les enfants relevant d’une prise en charge palliative. Ces séjours sont gratuits pour les familles et durent 5 jours ; ils s’adressent à l’ensemble de la famille, parents, fratries et enfant malade.

Les familles sont accueillies dans un gîte, et accompagnées par une équipe composée de soignants et d’animateurs. Les activités sont adaptées aux enfants.  Rien n’est figé et chaque jour les activités sont ajustées aux envies et demandes des familles. Tout est mis en œuvre pour que ces cinq jours soient un vrai moment de répit.

Ces séjours représentent des moments d’intenses émotions tant pour les familles que pour les accompagnants qui se retrouvent, dans un contexte exceptionnel. Les familles sortent de l’alternance entre hôpital et domicile ; les accompagnants réunissent leurs différentes compétences au service d’un projet original. Grâce aux soutiens de fondations nous avons organisé 6 séjours par an environ depuis 2012.